La Red de Expertos en Enfermedades Raras de Centroamérica y el Caribe (REER) llevó a cabo un encuentro de pacientes con estos padecimientos junto con la Fundación Débora Aldana, en la que se resaltó que en Guatemala existen aproximadamente 1.2 de personas con estas condiciones.
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“Reunir a todos los pacientes con enfermedades raras en Guatemala tiene como objetivo conocernos, reconocernos Y transmitirles la idea de que no están solos, a pesar que las enfermedades se les denomine raras”, subrayó Eddy González, presidente de REER.
González explicó que actualmente existen más de 7 mil enfermedades raras, e indicó que anualmente se describen más de 250 nuevas enfermedades.
“La Organización Mundial de la Salud, nos cuenta que el 5 por ciento de la población mundial tiene una enfermedad rara, esto es más de 300 millones de habitantes”, resaltó.
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Diagnóstico
El presidente de REER comentó que mensualmente en la clínica Genómica, que se ubica en los departamentos de Guatemala y Quetzaltenango se atienden hasta 250 personas al mes, de las cuales un 70 por ciento son diagnosticadas con alguna enfermedad rara.
"El caso más relevante se detectó hace una semanas y fue una enfermedad que sólo tres niños lo padecen en el mundo y con la detección en Guatemala es el cuarto caso, esta se denomina dupuytren (es un engrosamiento anormal del tejido que está justo por debajo de la piel)", explicó González.
Agregó que en el país actualmente no existen protocolos que permitan la derivación ordenada y efectiva de estos pacientes, por lo que resaltó que el reto es la comunicación.
